Selektivní screening celiakální sprue v Jihomoravském kraji

1. Název projektového záměru:

Selektivní screening celiakální sprue v Jihomoravském kraji

Zjistit skutečný počet pacientů ve spádové oblasti FN Brno a spolupracujících zdravotnických zařízení za pomoci následujících metod :

  1. Medializací nejčastějších příznaků CS.
  2. Informační kampaní cílenou do rodin prokázaných pacientů a vyšetřením jejích dalších členů.
  3. Vyplňováním anamnestických dotazníků v komparaci Brno celiac scoring systém.
  4. Cílenou edukací praktických lékařů pro dospělé, děti i dorost, lékařů specialistů (všech, kteří se mohou setkat s pacientem podezřelým z Celiakální sprue (CS).
  5. Zjednodušením diagnostiky pomocí rychlých, i bez lékaře dostupných, stript testů specifických pro CS (tTg IgA)
  6. Vyhodnocením echa střev
  7. Biopsií tenkého střeva
  8. Komparací dat z databáze dotazníků na web portálu.
  9. Zpracováním dat o spotřebě zdravotní péče u vyšetřovaných pacientů pro potřeby VZP.

2. Předkladatel projektu, právní statut, IČ

Fakultní nemocnice Brno IČ : 652 69 705, Jihlavská ul. č. 20, 625 00 Brno

Spolupracující pracoviště:
IGEK (interní gastroenterologická klinika) Brno Bohunice
Radiodiagnostická klinika Brno Bohunice
II.dětská klinika Brno, Černopolní 9
ARaPZPD v ČR o.s. Klub celiakie Brno IČ : 653 49 024

3. Adresa předkladatele

Fakultní nemocnice Brno
Jihlavská ul. č. 20, 625 00 Brno

4. Kontaktní osoba a její kontaktní údaje

Prof. MUDr. Petr Dítě, DrSc,
Přednosta interní gastroenterologické kliniky, předseda gastroenterologické společnosti ČR
Tel. pracoviště : 532 233 500, Fax : 545 577 688, Mobil : 602 726 514, E-mail : pdite@fnbrno.cz

MUDr. Jaroslav Utěšený, CSc
Koordinátor a tajemník odborné části projektu, zástupce přednosty II.dětské kliniky FN Brno
Tel. Pracoviště : 532 234 226, Mobil : 723 962 817, E-mail : odd.48@centrum.cz

Ing.Dalibor Ježorek
Zpracovatel a koordinátor organizační části projektu, předseda Klubu celiakie Brno
Mobil : 603 515 718, E-mail : info@klubceliakie.cz

5. Výchozí situace a zdůvodnění projektu

Česká republika má ve srovnání se všemi evropskými státy a USA neúměrně nízkou frekvenci výskytu CS. Touto chorobou trpí obecně 2-3 % populace (.t.j. 1 nemocný na 40 zdravých obyvatel).

V ČR je zjištěna CS jen u 0,1 % populace. Odhadem je tedy v ČR cca 200.000 nepoznaných pacientů. Nepoznaná CS probíhá většinou pod obrazem mnohočetných, hlavně nezažívacích potíží a/nebo i s obrazem průjmů, zácpy a bolesti břicha. Často bývá spojena s jinými závažnými chorobami a poruchami obranyschopnosti. A to hlavně s cukrovkou závislou na inzulínu, zánětem štítné žlázy, nejasným postižením jater a střev. Nejčastějším příznakem CS je neplodnost muže nebo ženy a nejčastější komplikací nádorové onemocnění zažívacího traktu.

Přehledy o množství a typu spotřeby zdravotních služeb podle diagnosy pacienta (UZIS) udávají v ČR, ve srovnání s jinými evropskými státy, významné rozdíly které mohou souviset i s nepoznanými pacienty s CS z následujících příčin :

  • 3-5 x více pacientů navštíví lékaře, bez rozdílu věku, jen s příznaky, kdy lékař nezjistí vyvolávající chorobu. Nejčastější jsou bolesti břicha, průjem, zácpa, neprospívání, únavový syndrom, psychické poruchy (deprese), chudokrevnost, odvápnění kostí, kazivost zubů, …. Například za hospitalizace pro diagnosu bolest břicha v roce 2002 zaplatily zdravotní pojišťovny částku 284 mil. Kč.
  • Vysoké náklady jsou vynakládány na léčbu neplodnosti (nejčastější příznak neléčené CS u dospělých) i na karcinom tlustého střeva (nejčastější komplikace neléčené CS)

Touto problematikou se zabývala v letech 2004 – 2005 Komise MZ pro CS. Výsledky její činnosti byly shrnuty v Memorandu, jehož plný text je přílohou tohoto projektu.

Přínos projektu:

Vyhledáním nepoznaných pacientů a jejich převedením na bezlepkovou dietu dojde k výraznému zlepšení jejich zdravotního stavu. Zdravotní problémy a komplikace pominou a pacient se jeví z pohledu zdravotního jako zcela zdráv.

Zvýšením počtu diagnostikovaných se rovněž zvýší poptávka po bezlepkových potravinách. To bude následně znamenat zvýšení obratu, rozšíření prodejních míst, jejich nabídky, sortimentu a také pokles cen.

VZP tak může ušetřit, hrubým odhadem cca 1,5 miliardy Kč, vynakládaných dosud na diagnostiku a léčení „banálních“ příznaků, které se opakují a zdravotní stav pacienta neřeší.

Diagnostikováním a převedením na dietu se dá rovněž očekávat snížení počtu pacientů s nejvíce častými projevy CS (neplodnost) a nejčastějšími komplikacemi CS (nádory tlustého střeva). Neplodnost a nádorová onemocnění jsou rovněž jedny z nejdražších lékařských výkonů.

Hlavními přínosy diagnostikování CS u pojištěnce je zabránění sebepoškozování vlivem porušování diety a odstranění většiny zdravotních komplikací, čímž dochází k výraznému zvýšení kvality života.

6. Cíle projektu

V regionu Moravy systematicky vyhledávat, rozpoznávat a diagnostikovat, skryté pacienty. Pomocí jednoduchých, rychlých a poměrně levných metod testovat rizikové skupiny (rodinné příslušníky, osoby s příznaky, zjištěnými na základě vyplněných dotazníků, osoby s diagnostikovaným sdruženým onemocněním).

Jejich převedením na bezlepkovou dietu dosáhneme výrazné změny kvality života pacientů s CS za současného snížení spotřeby VZP na péči o nepoznané pacienty (stanovením diagnosy odpadnou mnohá nákladná, náročná a často i zbytečná vyšetření), především u rodin pacientů s CS a také u rizikových chorob spojených s CS.

7. Popis projektu

Vytvořit interaktivní registr pacientů s CS dostupný zdravotní pojišťovně, lékařům a částečně i veřejnosti.

Vybudovat interaktivní diagnosticko-konzultační centrum pro pacienty a profesionály, pracující metodikou Brno celiac scoring systém.

Zavést auditní službu pro VZP, která zjistí nadbytečné náklady zdravotních služeb poskytnutých nepoznaným pacientům s CS.

Edukovat pacienty s cílem vyhledat nemocné rodinné příslušníky (výskyt v rodině je 10x větší než u zdravých lidí). Zavést metodiku vyhledávání mimo zdravotnická zařízení. Formou jednotného anamnestického dotazníku, interaktivním samo-vyšetření formou srovnání vlastních potíží s potížemi poznaného pacienta (z databáze anonymních pacientů).

Navrhnout legislativně organizační neprofitní systém jak objektivně zjištěné ztráty použít pro zkvalitnění zdravotní a sociální situace pacientů s CS (srovnatelnou s běžným standardem Evropské unie)

8. Jednotlivé aktivity projektu (činnosti, z nichž se projekt skládá)

Vypracovat základní schéma vyhledávání nepoznaných pacientů ve specializovaných ambulancích (v rámci tohoto programu FN Brno) chorob zažívacího traktu u dětí a dospělých, včetně vyhledávání v rodinách prokázaných pacientů s CS.

Zahájit provoz lokální databáze pacientů s CS vyšetřených na II.dětské klinice, nejdříve ve zkušebním provozu, po cca ½ roce vyhodnotit zkušenosti a ty aplikovat v definitivní versi pro použití zdravotní pojišťovny, lékařů a částečně i veřejnosti.

Zahájit edukační činnost pro sdružení praktických lékařů pro děti a dorost a dospělé v uvažované lokalitě (Jižní Morava). Předpokládá se cca 1000 lékařů, (včetně příspěvků na kongresech) s průměrným počtem registrovaných pacientů 1000 u jednoho lékaře.

Uspořádání velké edukační akce (říjen 2008) pro společná setkání pacientů organizovaných pacientskými sdruženími (garantem je Klub celiakie Brno). Přednášky, názorná ukázka vyšetření (ultrazvuk, stript testy). Předpokládá se cca 500 účastníků.

Zahájit edukační činnost pro farmakology, distribuce bezlepkových výrobků a rychlých stript testů dostupných i pacientům.

Publikování výstupů a návodů diagnostiky ve zpravodajích sdružení a místními veřejnými medii.

Zprovoznění profesionálního webového portálu s informacemi nezbytnými pro pacienty s CS (databáze lékařů, pracovišť, lékáren, rad, receptů, informací ze sociální oblasti, …)

9. Výsledky projektu

Vznik databáze pacientů, která mimo jiné umožní sledování čerpání nákladů na zdravotní pojištění před diagnostikováním a po převedení na bezlepkovou dietu.

Vytvoření informačního zdroje pro pacienty, který bude poskytovat základní údaje o výsledcích screeningu, ale také i další informace (databázi specializovaných pracovišť, edukovaných zdravotníků a jejich ordinací, popis vyšetřovacích a diagnostických metod, jejich výhody a nevýhody, sortiment potravin, odkazy na pacientská sdružení, recepty, výsledky testování potravin na obsah gliadinu, možnosti uplatnění nároků na získání sociálních výhod, ….).

Databáze pacientů i informační zdroj by měl být umístěn na webovém serveru.

Vytvoření speciálního pracoviště obsazeného dvěma pracovníky, pro zajišťování a zadávání dat do databáze a aktualizaci informačního serveru, jehož služeb budou využívat pacienti, zdravotnická zařízení i VZP.

V celkovém důsledku pak předpokládáme nárůst pacientů s CS, což bude mít za následek :

  • Snížení nákladů na zdravotní pojištění
  • Zvýšení spotřeby bezlepkových potravin, což povede ke
  • snížení jejich ceny a dále k
  • zlepšení dostupnosti a rozšíření sortimentu

10. Časový harmonogram projektu

V první fázi (09-10/2008) bude probíhat vývoj dotazníku, konzultace správnosti dat, příprava položek, jeho webová aplikace,

Současně (09-10/2008) budou vytvořeny webové stránky, kam budou postupně umisťovány informace. Nejdříve informace obecné – z pohledu medicínského (popis choroby, možné komplikace, diagnostické metody, různé odborné presentace, ….), později (12/2008) databáze zdravotnických zařízení a lékařů specialistů, lékáren, pacientských sdružení, … a vložení webové aplikace formuláře, jehož prostřednictvím budeme sbírat informace do databáze. Až do konce uvažovaného období bude probíhat průběžné doplňování a aktualizace informací.

V období 12/2008 – 06/2009 bude probíhat zajišťování dat a jejich zadávání do vytvořené databáze, souběžně upravované do finální podoby. Činnost spočívá především ve vyhledávání a zadávání pacientů formou vyplňování formulářů (ručně, prostřednictvím internetu, na schůzkách v jednotlivých částech regionu), odhalování nejasností a upravování formuláře.

V období 10/2008 – 0/2009 proběhnou edukační akce, organizované pro odbornou i laickou veřejnost. Jejich účelem bude zvyšování odbornosti lékařů, šíření informací o CS mezi pacienty, distribuce formulářů a sběr dat formou jejich vyplňování přímo na místě.

07/2009 bude provedeno vyhodnocení projektu podle stanovených kriterií.

Na základě těchto výsledků předpokládáme rozšíření projektu do dalších regionů. Zde už se bude postupovat ověřenou metodou, s edukovanými lékaři a ve spolupráci s dalšími pacientskými sdruženími z jednotlivých regionů (výhodou je znalost problematiky a rychlejší sběr dat).

Webové stránky, jako informační zdroj bude nadále přístupný všem pacientům a lékařům v ČR a bude spravován z jednoho místa (předpokládá se původní tým z Brna – důvodem je znalost problematiky, umístění serveru, …..)

11. Předpoklady a možná rizika realizace projektu

Pro úspěšnou realizaci je v první fázi důležitý především důsledný a odborný sběr dat a informací. Po rozšíření projektu do dalších regionů je pak nutné vytvoření dalších regionálních center a odborných pracovišť a jejich vzájemná koordinace. Se zkušenostmi z úvodní fáze to však nebude složité, přičemž doplňování informačního serveru bude nadále pro všechny zajišťovat původní speciální pracoviště v Brně.

Jediným rizikem může být ignorance faktu že v ČR je výskyt této choroby nezdůvodněně řádově nižší než v jiných vyspělých státech Evropy a USA.

12. Připravenost projektu k realizaci

Projekt je připraven k realizaci. Poskytnutí finančních prostředků je posledním článkem, bránícím jeho realizaci. Na jeho financování se nepodílí žádný jiný právní subjekt. Ani není podporován grantovým nebo jiným dotačním titulem.

13. Financování, (obecná struktura, specifikace položek a návrhy způsobu fakturací)

Odměny pracovníkům
Pracovníci budu vykonávat soustavnou činnost, směřující k získávání dat, potřebných k vytvoření registru lékařů, zdravotnických pracovišť, lékáren, organizování edukačních akcí včetně účasti na nich, vyplňování dotazníků a jejich zadávání do vytvářené databáze.

Vývoj a doplňování databáze
Vývoj, tisk, distribuce, webová aplikace formuláře, konzultace správnosti dat, příprava nových položek dotazníků, cestovní náklady, pronájem kanceláře, telefonní poplatky, internet
Nejsložitějším úkolem je vytvořit formulář (dotazník), který bude obsahovat potřebné položky. Tyto položky musí být stanoveny se znalostí problematiky z pohledu medicínského a také z pohledu ochrany osobních dat. Musí být určena jejich priorita, stanovena jejich nezbytnost a určitost (povinná – nepovinná). Následně tyto informace zpracuje softwarový specialista do databáze s potřebnými závislostmi (podle nich bude možno informace třídit, vyhledávat, ….)

Propagace
Vytvoření, tisk a distribuce, informačních brožur, obsahujících základní informace o onemocnění, jeho příznacích, diagnostických metodách, návod na vyplnění dotazníků, odkazy na informační zdroje, pozvánky a letáky na edukační akce.

Edukace
Organizování přednášek pro pacienty, lékaře a farmaceuty.

Upozornění


Tento server zahájil rekonstrukci k dnešnímu datu. Bude poskytovat výsledky ukončeného projektu a dále v něm pokračovat metodou elektronických dotazníků v anonymní formě. Konzultační služby a informace o posledních, mezinárodně, preferovaných doporučení pro diagnostiku Celiakie (ESPGHAN 2012 a více).

Za realizační tým projektu
Jaroslav Utěšený

Informace


Pokud chcete být informování o novinkách na tomto webu, vyplňte následující informace.